بالصور..فتاة تتحول إلى تمثال بشري

“لوسيانا والكان”  هي واحدة من 800 شخص فقط حول العالم يعانون من خلل التنسج الليفي المعظم المترقي ” Fibrodysplasia Ossificans Progressiva” وهو مرض عُضال يحول عضلات وأوتار وأربطة جسم الإنسان إلى عظامٍ صلبة.

وعلى الرغم من فقدانها ليدها اليمنى، فهي لا زالت تضع ماكياجها بنفسها،وُلدت لوسيانا برقبة متصلّبة، وبدأت رحلة معاناتها في تحريك مفاصلها خلال فترة نموّها، وهي لا زالت تتابع دراستها بعد تعظّم فكّها وفقدانها لحركة يدها اليمنى إثر التحام عضلات معصمها بالعظم.

وبينما يترك ذلك المرض العُضال من يعانون منه في حالةٍ من الجمود التام، نرى لوسيانا وهي تقوم بوضع ماكياجها بيدها اليسرى وتصرُّ على الحياة بإيجابيّةٍ منقطعة النظير.

تقول لوسيانا: “يتسبب هذا المرض فى تكلّس عضلاتي وأنسجتي الرقيقة وتحويلها إلى عظام، وهو في النهاية يحد من حركة المريض بشكل كبير، لكنني لا أركز على تلك الحقيقة، ولن أسمح له بالتحكم في حياتي”.

تم تشخيص المرض عندما كان عمر لوسيانا سنتين ونصف، بعد أن شاهد والداها بينا دي فالكو – 48 عاماً- وساندرو والكان -46 عاماً – برنامجاً تلفزيونياً وثائقياً عن مرضها ولاحظا نفس الأعراض لدى ابنتهما.

واستمرت أعراض المرض تفعل فعلها بجسد الصغيرة لوسيانا، حيث تعظم فخذها في السابعة وتبعه فكّها السفلي ليتعظم قبل ثلاث سنوات مسبباً صعوبةً بالغةً في تناولها لطعامها، ومع ذلك تقول لوسيانا أنها تكيفت مع جسدها الجديد، وتضيف: “أعاني من عدم قدرتي على رفع يدي ومن تعظم يدي اليمنى تماماً، ولكن ذلك لا يمنعني من وضع ماكياجي الخاص ولن يثنيني عن حلمي بمتابعة دراستي الجامعية في مجال التسويق والأعمال، ومن ثمّ الدخول في مجال العمل مستقبلاً”.

تعيش لوسيانا حياتها الإجتماعية بشكل طبيعي وبروح من التفاؤل تجعلها تستمتع بكل لحظة مع أصدقائها والعائلة وهي تصرح بذلك مؤكّدة أن الحركة المنتظمة تساعد على إيقاف تعظم ما تبقى من العضلات وتُليّن بعضاً مما تعظّم.

يعبر والدا لوسيانا عن شعورهما بالفخر اتجاه الطريقة التي تعاملت بها لوسيانا مع مرضها وتقول الأم: ” لقد فطر المرض قلبينا حزناً على ما ستعانيه ابنتنا مستقبلاً لكن نحمد الله أنه ليس مؤلماً دوماً”.

ويوجد في العالم فقط 800 شخص يعانون هذا المرض، 40 منهم في إنكلترا وقد قامت لوسيانا بلقاء عددٍ منهم وعبرت عن سعادتها بلقاء اشخاصٍ يعيشون تجربة مشابهة لتجربتها كما أقامت صداقات متعددة معهم.

معاناة لوسيانا مع مرضها كبيرة ومع ذلك تصارع الشابة مرضها رافضةً الإستسلام وتستمتع بصنع الكعك والطبخ لعائلتها وأصدقائها وبوضع ماكياجها بنفسها كما تقوم بكل ما يفعله نظراؤها من المراهقين وتقول” لقد حدّ المرض من حركتي، لكنني لن أسمح له أن يحدّد من أنا ومن أستطيع أن أكون”

يُذكر أن مرض “FOP” هو من أكثر الأمراض الوراثية المعروفة طبياً تعطيلاً للحركة، كما أن الأطفال المصابون به يظهرون طبيعيين جسدياً ماعدا الحجم الكبير لأصابع أرجلهم، لكن الصدمات التي يتلقاها الجسم كالخزعات واللقاحات والعمليات الجراحية والضربات والسقطات تسرّع من ظهوره وأعراضه.